Предыдущая тема :: Следующая тема |
Автор |
Сообщение |
Родя Знающая
Зарегистрирован: 15.03.2009 Сообщения: 1318 Имя: Яна Город: Калуга Спасибо (Вас/Вы): 0/0
|
|
Вернуться к началу |
|
|
lelik Хранительница традиций
Зарегистрирован: 03.03.2009 Сообщения: 5985 Имя: Anna Город: Калуга Район: Собачий скверик Спасибо (Вас/Вы): 17/2
|
Сообщение: #2 Добавлено: 14 Ноя 2010 17:56 Заголовок сообщения: |
|
|
Мы не сталкивались. А что дерматолог сказал? Ходили к нему?
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Родя Знающая
Зарегистрирован: 15.03.2009 Сообщения: 1318 Имя: Яна Город: Калуга Спасибо (Вас/Вы): 0/0
|
Сообщение: #3 Добавлено: 14 Ноя 2010 22:04 Заголовок сообщения: |
|
|
lelik, да,ходили. Мы даже стоим на учёте в кож.диспансере.Там же нам и поставили диагноз(сдавали анализы).Но единственное,что они нам посоветовали-купать в специальном масле и смазывать тело кремом(всё продаётся в их аптеке).У нас самая лёгкая форма заболевания-но и при ней нужно пить различные витамины(так в инете написано). У сына кожа была сухой с самого рождения-но ни один врач никогда на это особого внимания не обращали.А когда я заостряла их внимание на этой проблеме-единственное,что советовали- смазывать тело побольше кремом. И всё! У деток с таким заболеванием либо малое количество потовых и сальных желёз,либо они практически отсутствуют.Поэтому у нас проблема с кожей в ушах.Сера(sorry за подробность)в ушах вообще не выделяется-поэтому кожа очень сухая- образуются "пробки".Постоянно промываем спец.средством. Поэтому я и хотела узнать- может у кого-то есть такая проблема.И как люди со всем справляются!
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Ivolga Новенькая
Зарегистрирован: 01.10.2009 Сообщения: 188 Имя: Olga Город: Обнинск Спасибо (Вас/Вы): 0/0
|
Сообщение: #4 Добавлено: 14 Ноя 2010 22:39 Заголовок сообщения: |
|
|
Сочувствую. Могу только сказать, что недавно в Обнинске родилась девочка с ихтиозом в тяжелой форме. Мать от неё отказалась. Сама болезнь передается по наследству. Так что вы среди родственников поспрашивайте, может они смогут вам что-то подсказать.
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Родя Знающая
Зарегистрирован: 15.03.2009 Сообщения: 1318 Имя: Яна Город: Калуга Спасибо (Вас/Вы): 0/0
|
Сообщение: #5 Добавлено: 15 Ноя 2010 0:07 Заголовок сообщения: |
|
|
Quote (Ivolga) Сама болезнь передается по наследству при чём - по мужской линии! Я у мужа спрашивала-в их семье такого не помнят.Может- где-то,кто-то в "-дцать" поколении?! Как теперь узнаешь то?! Quote (Ivolga) недавно в Обнинске родилась девочка с ихтиозом в тяжелой форме Это очень страшно!!!Чаще всего такие малыши долго не живут!!! Поэтому я рада,что у нас такая "простая" форма.Просто обидно,что в нашем случае такое "непростое" заболевание не один врач не обнаружил!А сама я откуда в 19 лет с первым дитём могла догадаться,что это!
|
|
Вернуться к началу |
|
|
lelik Хранительница традиций
Зарегистрирован: 03.03.2009 Сообщения: 5985 Имя: Anna Город: Калуга Район: Собачий скверик Спасибо (Вас/Вы): 17/2
|
Сообщение: #6 Добавлено: 15 Ноя 2010 8:49 Заголовок сообщения: |
|
|
Родя, видимо эта болезнь очень редкая, поэтому все списывали на сухость кожи... Здоровья вам!!!
|
|
Вернуться к началу |
|
|
OCA Мастерица
Зарегистрирован: 19.02.2009 Сообщения: 3104 Имя: ЮЛИЯ Город: Калуга Район: Терепец Спасибо (Вас/Вы): 0/0
|
Сообщение: #7 Добавлено: 15 Ноя 2010 10:00 Заголовок сообщения: |
|
|
Родя, очень сочувствую, но советую на калужских врачей сильно не надеяться и искать специалистов в других городах. У нас они в основной массе не сильно квалифицированы, к сожалению. У меня самой такой природы "блямбочки" появляются периодически, на руках, но мне хватает геля для душа Дав с кремом.( думаю у меня просто сухость).
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Родя Знающая
Зарегистрирован: 15.03.2009 Сообщения: 1318 Имя: Яна Город: Калуга Спасибо (Вас/Вы): 0/0
|
|
Вернуться к началу |
|
|
lutik Новенькая
Зарегистрирован: 12.10.2010 Сообщения: 141 Имя: Людмила Город: Калуга Спасибо (Вас/Вы): 1/0
|
Сообщение: #9 Добавлено: 01 Июн 2011 0:00 Заголовок сообщения: |
|
|
Родя, сочувствую. Ivolga, недавно в Обнинске родилась девочка с ихтиозом в тяжелой форме. Как можно и за болезни отказываться от своего ребенка. Я не понимаю.
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Родя Знающая
Зарегистрирован: 15.03.2009 Сообщения: 1318 Имя: Яна Город: Калуга Спасибо (Вас/Вы): 0/0
|
|
Вернуться к началу |
|
|
lutik Новенькая
Зарегистрирован: 12.10.2010 Сообщения: 141 Имя: Людмила Город: Калуга Спасибо (Вас/Вы): 1/0
|
Сообщение: #11 Добавлено: 01 Июн 2011 11:06 Заголовок сообщения: |
|
|
Испугалась блин. Это ее ребенок. Моя двоюродная сестра смотрела 10 лет за парализованным ребенком.Потом бог забрал у нее его.Таких родителей и дети в старости легко могут бросить и ничего. Добавлено (01.06.2011, 12:05) --------------------------------------------- Родя, Дай Бог чтобы минимально вас беспокоила эта болезнь. Добавлено (01.06.2011, 12:06) --------------------------------------------- А лучше совсем пропала.
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Родя Знающая
Зарегистрирован: 15.03.2009 Сообщения: 1318 Имя: Яна Город: Калуга Спасибо (Вас/Вы): 0/0
|
Сообщение: #12 Добавлено: 01 Июн 2011 11:48 Заголовок сообщения: |
|
|
Quote (lutik) Дай Бог чтобы минимально вас беспокоила эта болезнь lutik, спасибо большое Пока у нас так! Quote (lutik) А лучше совсем пропала. ну ,пока изучением этой болезни не займутся-на такое не приходится надеяться... Quote (lutik) Испугалась блин. Это ее ребенок. мне кажется,в той ситуации ей было просто некому объяснить,что это за болезнь и как с ней люди живут,как ухаживать за таким ре + чаще всего сами врачи "сгущают краски"... (там,наверное,был ихтиоз арлекина или пластинчатый) В той ситуации больше всего жаль ре(без нормального ухода он может и не выжить)
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Цветочек Хранительница традиций
Зарегистрирован: 22.05.2011 Сообщения: 9450 Имя: Светлана Город: Калуга Район: Хрусталка Спасибо (Вас/Вы): 19/1
|
Сообщение: #13 Добавлено: 01 Июн 2011 11:57 Заголовок сообщения: |
|
|
Родя, Сочувствуем, у нас в садике у старшего сына , был мальчик с похожим даугнозом.Что могу сказать, ребенок со слабым иммунитетом, болел очень часто, так что закаливание наверно нужно подобрать какое возможно для вас.Зато в школу пошел вроде все прошло недавно видели кожа нормальная.Я думаю с возрастом вы это перерастете.
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Родя Знающая
Зарегистрирован: 15.03.2009 Сообщения: 1318 Имя: Яна Город: Калуга Спасибо (Вас/Вы): 0/0
|
Сообщение: #14 Добавлено: 01 Июн 2011 12:09 Заголовок сообщения: |
|
|
Quote (Цветочек) с возрастом вы это перерастете деткам постарше уже можно объяснить,что у них и как нужно ухаживать за телом...У меня сейчас уже сын знает,что у него очень сухая кожа-поэтому ему нужно постоянно пользоваться кремами+беречь глазки от солнца+носить кепочку+нужно постоянно закапывать ушки и т.д. Для меня сейчас главное сделать так,что бы эти процедуры вошли у него в привычку.
Quote (Цветочек) ребенок со слабым иммунитетом в этом плане нам повезло.Болеем мы не часто,но- мы не ходим в сад + с самого раннего возраста я из него "тепличного" ре не делала(закаляла понемногу).На этих выходных он открыл купальный сезон!(хотя для меня вода показалась холодной %),а ему -кайф!!! )
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Цветочек Хранительница традиций
Зарегистрирован: 22.05.2011 Сообщения: 9450 Имя: Светлана Город: Калуга Район: Хрусталка Спасибо (Вас/Вы): 19/1
|
Сообщение: #15 Добавлено: 01 Июн 2011 12:13 Заголовок сообщения: |
|
|
Родя, Я так понимаю что того ребенка специально в детский сад и отправили, мамаша против была, папа настоял, чтоб ребенок социально адаптивный был, ну и плюс иммунитет вырабатывал.А вам сколько линеечку не вижу?
|
|
Вернуться к началу |
|
|
|