Мамы города Калуга

[Родя]

Может есть на форуме мамочки,у которых малыши (или они сами) столкнулись с этой проблемой?!

Добавлено (14.11.2010, 16:42)
---------------------------------------------

Это фото с инета, но у моего старшего сына то же самое! Неужели никто с таким не сталкивался?!

[lelik]

Мы не сталкивались. А что дерматолог сказал? Ходили к нему?

[Родя]

lelik, да,ходили. Мы даже стоим на учёте в кож.диспансере.Там же нам и поставили диагноз(сдавали анализы).Но единственное,что они нам посоветовали-купать в специальном масле и смазывать тело кремом(всё продаётся в их аптеке).У нас самая лёгкая форма заболевания-но и при ней нужно пить различные витамины(так в инете написано).
У сына кожа была сухой с самого рождения-но ни один врач никогда на это особого внимания не обращали.А когда я заостряла их внимание на этой проблеме-единственное,что советовали- смазывать тело побольше кремом. И всё!
У деток с таким заболеванием либо малое количество потовых и сальных желёз,либо они практически отсутствуют.Поэтому у нас проблема с кожей в ушах.Сера(sorry за подробность)в ушах вообще не выделяется-поэтому кожа очень сухая- образуются "пробки".Постоянно промываем спец.средством.
Поэтому я и хотела узнать- может у кого-то есть такая проблема.И как люди со всем справляются!

[Ivolga]

Сочувствую. Могу только сказать, что недавно в Обнинске родилась девочка с ихтиозом в тяжелой форме. Мать от неё отказалась.
Сама болезнь передается по наследству. Так что вы среди родственников поспрашивайте, может они смогут вам что-то подсказать.

[Родя]

Quote (Ivolga)

Сама болезнь передается по наследству

при чём - по мужской линии! Я у мужа спрашивала-в их семье такого не помнят.Может- где-то,кто-то в "-дцать" поколении?! Как теперь узнаешь то?!

Quote (Ivolga)

недавно в Обнинске родилась девочка с ихтиозом в тяжелой форме

Это очень страшно!!!Чаще всего такие малыши долго не живут!!! Поэтому я рада,что у нас такая "простая" форма.Просто обидно,что в нашем случае такое "непростое" заболевание не один врач не обнаружил!А сама я откуда в 19 лет с первым дитём могла догадаться,что это!

[lelik]

Родя, видимо эта болезнь очень редкая, поэтому все списывали на сухость кожи... Здоровья вам!!!

[OCA]

Родя, очень сочувствую, но советую на калужских врачей сильно не надеяться и искать специалистов в других городах. У нас они в основной массе не сильно квалифицированы, к сожалению. У меня самой такой природы "блямбочки" появляются периодически, на руках, но мне хватает геля для душа Дав с кремом.( думаю у меня просто сухость).

[Родя]

Quote (lelik)

видимо эта болезнь очень редкая

болезнь не очень редкая.Такая форма - 1:200(1 малыш -с болезнью к 200 здоровым).
Я понимаю,может и участковый врач не поняла-что это.Но,как я помню,в роддоме глав.врач(с приличным стажем)когда увидела как у сына с лица кожа слазит(верхний слой начал сильно шелушиться и "отслаиваться" пластами)-единственное,что сказала мне,мол,что -во время Б. от молочницы лечилась?Поэтому ребёнок и облазит!
OCA, да я особо на наших врачей и не надеюсь.Я уже писала- максимум что они советуют- мазать кремом

Добавлено (28.02.2011, 15:20)
---------------------------------------------
форум об ихтиозе

[lutik]

Родя, сочувствую. Ivolga, недавно в Обнинске родилась девочка с ихтиозом в тяжелой форме. Как можно и за болезни отказываться от своего ребенка. Я не понимаю.

[Родя]

Quote (lutik)

Как можно и за болезни отказываться от своего ребенка

мне кажется-это из-за не знания...Ну родился ре,мама увидела- испугалась+ наши "добрые" мед.работники могли "наплести" не пойми чего... Вот мамочка и сбежала...
Если бы в нашей стране хоть немного изучали проблему "ихтиозников"...А то и лечение(если это можно так назвать) приходится подбирать самим- методом проб и ошибок... Сейчас нашла форум,где "ихтиозники" и родители таких деток общаются...Там то мы и делимся:кто что пробовал делать- помогло или нет...Хоть полегче стало.
У нас, lutik, форма заболевания лёгкая...Многие и не догадываются,что с ре что-то не так...Правда и некоторые "усилия" приходится прикладывать.

[lutik]

Испугалась блин. Это ее ребенок. Моя двоюродная сестра смотрела 10 лет за парализованным ребенком.Потом бог забрал у нее его.Таких родителей и дети в старости легко могут бросить и ничего.

Добавлено (01.06.2011, 12:05)
---------------------------------------------
Родя, Дай Бог чтобы минимально вас беспокоила эта болезнь.

Добавлено (01.06.2011, 12:06)
---------------------------------------------
А лучше совсем пропала.

[Родя]

Quote (lutik)

Дай Бог чтобы минимально вас беспокоила эта болезнь

lutik, спасибо большое Пока у нас так!

Quote (lutik)

А лучше совсем пропала.

ну ,пока изучением этой болезни не займутся-на такое не приходится надеяться...

Quote (lutik)

Испугалась блин. Это ее ребенок.

мне кажется,в той ситуации ей было просто некому объяснить,что это за болезнь и как с ней люди живут,как ухаживать за таким ре + чаще всего сами врачи "сгущают краски"... (там,наверное,был ихтиоз арлекина или пластинчатый) В той ситуации больше всего жаль ре(без нормального ухода он может и не выжить)

[Цветочек]

Родя, Сочувствуем, у нас в садике у старшего сына , был мальчик с похожим даугнозом.Что могу сказать, ребенок со слабым иммунитетом, болел очень часто, так что закаливание наверно нужно подобрать какое возможно для вас.Зато в школу пошел вроде все прошло недавно видели кожа нормальная.Я думаю с возрастом вы это перерастете.

[Родя]

Quote (Цветочек)

с возрастом вы это перерастете

деткам постарше уже можно объяснить,что у них и как нужно ухаживать за телом...У меня сейчас уже сын знает,что у него очень сухая кожа-поэтому ему нужно постоянно пользоваться кремами+беречь глазки от солнца+носить кепочку+нужно постоянно закапывать ушки и т.д. Для меня сейчас главное сделать так,что бы эти процедуры вошли у него в привычку.

Quote (Цветочек)

ребенок со слабым иммунитетом

в этом плане нам повезло.Болеем мы не часто,но- мы не ходим в сад + с самого раннего возраста я из него "тепличного" ре не делала(закаляла понемногу).На этих выходных он открыл купальный сезон!(хотя для меня вода показалась холодной %),а ему -кайф!!! )

[Цветочек]

Родя, Я так понимаю что того ребенка специально в детский сад и отправили, мамаша против была, папа настоял, чтоб ребенок социально адаптивный был, ну и плюс иммунитет вырабатывал.А вам сколько линеечку не вижу?