Список форумов Мамы города Калуга
Вернуться на сайт okamama.ru
Мамы города Калуга
Форум родителей мам города Калуга и Калужской области
 
  Вернуться на сайт   ПоискПоиск   ПользователиПользователи   medals.php?sid=3bbf594093e46a396ebdd2ad2dffa3ecМедали   РегистрацияРегистрация 
 ПрофильПрофиль   Мои сообщенияМои сообщения   Сообщения с последнего посещенияСообщения с последнего посещения   ВходВход 

НЕКОТОРЫЕ ЦВЕТЫ ЖИЗНИ ТРЕБУЮТ ОСОБОГО УХОДА !!!

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов Мамы города Калуга -> Нужна помощь!
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
Еленка
Незнакомка
Незнакомка

Offline
Зарегистрирован: 25.11.2015
Сообщения: 2
Имя: Елена
Город: Обнинск
Спасибо (Вас/Вы): 0/0

Сообщение: #1   СообщениеДобавлено: 25 Ноя 2015 21:19    Заголовок сообщения: НЕКОТОРЫЕ ЦВЕТЫ ЖИЗНИ ТРЕБУЮТ ОСОБОГО УХОДА !!! Ответить с цитатой

Очень просим помощи! НЕКОТОРЫЕ ЦВЕТЫ ЖИЗНИ ТРЕБУЮТ ОСОБОГО УХОДА!!! Моя дочка Лилия больна склеродермией.
Что такое склеродермия??
Склеродермия, это аутоиммунное заболевание. Встречающееся у единиц на миллион! Это когда собственная иммунная система человека (больного), пока по не полностью выясненным причинам, атакует свой собственный организм.
В клетках происходят изменения, и вырабатывается неправильный коллаген. Коллаген это строительные клетки нашего организма. Иммунная система человека, воспринимает этот коллаген как вредоносные клетки, и вырабатывает белок (антитела) и фактически атакует организм, для якобы защиты организма от коллагена.
Склеродермия это не излечимое заболевания хронического типа. К сожалению, пока не удалось установить точную причину, из-за чего же происходит сбой в организме, что приводит к возникновению склеродермии.
Поэтому, все лекарства применяемые для лечения склеродермии, направлены для уменьшения воздействия симптомов склеродермии на организм, минимизация осложнений при склеродермии, для продолжения жизни пациента.
Начало истории:
В январе этого года заметили пятно на внутренней части правого бедра. Начались походы по всем существующим врачам города Обнинска. Никто не мог поставить нам диагноз. Получили направление на консультацию в Калугу в КВД. Пролежали там в стационаре. Поставили два диагноза под вопросом, лечение не смогли назначить, т.к. точного диагноза нет. Отправили на биопсию, которая тоже ничего не дала там..... Нам дали направление на поездку в Москву в РДКБ, приехали туда, но там, как оказалось, не лечат склеродермию, даже на тот момент под вопросом.. Потом были в МРНЦ в Обнинске. Там первый врач нам поставил диагноз склеродермия, рассказал на сколько это серьезно и посоветовал ехать в Институт ревматологии в Москве на прием. Дальше началась моя "жизнь" в министерстве здравоохранения Калуги. Пытались получить направление в институт Москвы. Но каждый раз мне говорили, что их врач(в Калуге) лучше знал куда нас направить на лечение. В итоге поехали сами платно на прием к КМН. Там нам поставили сто процентный диагноз склеродермия. И дали нам направление на госпитализацию к ним.
Долго собирали документы для того чтобы лечь в Москву. Этот список был просто не реальный !! Сколько мы проездили и потеряли времени, чтоб получить бумаги от специалистов которых, как выяснилось, даже нет в Калуге и Обнинске! Это очень долгая история.
В итоге прошло несколько месяцев и мы легли в Москву, в институт ревматологии. Прошли полное обследование. И как только должны были начать лечение у Лили обнаружили на глазу кератит. А т.к. при нем нам не могут колоть гормоны, то мы вынуждены вылечить сначала глаза, а склеродермию поддерживать кучей мазей дома. Нас выписали домой для лечения глаза, ходим наблюдаемся к окулисту Обнинска. Начали лечение в июле, в среднем как сказал врач, лечение проходит не меньше полугода+
А т.к. квота на получение ВМП действует только если мы лежим в больнице, то все капли и мази мы покупаем с июля месяца на свои деньги, сейчас на это уходит около 45-50 000 руб. в месяц.
Уже просто душат долги, займы и т.п. на лекарства.
Сейчас уже не знаем как пережить этот период нашей жизни....
Лиля нуждается в постоянной поддерживающей терапии дорогостоящими препаратами!
Мы не призываем Вас отказывать себе в привычных удовольствиях!
Мы приглашаем Вас поделиться полнотой жизни с тем, кто лишен самых простых её радостей!
Сейчас нам необходимы лекарства(этого хватает на 3-4 дня):
Протопик 0,03%
Контрактубекс
Солкосерил мазь
Радевит
Офтальмоферон
Полудан
Офтаквикс
Ацикловир(мазь)
Ацикловир(табл)
Баларпан
Мадекассол
Таурин
Завиракс

Будем безгранично благодарны финансовой помощи или лекарствам.
Все поступления будут расписаны!
Моя страница вконтакте(если кому-то проще написать там) http://vk.com/id44551423
Так же там есть вся первоначальная информация с марта месяца.
Карта сбербанка # 6762 8022 9000 835978. (на Куделину Е.Ю., номер к которому привязана карта 8 915 891 95 96).

к сожалению только зарегистрировалась на вашем форуме и не знаю как добавить фото с документами, подскажите пожалуйста !!!!!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение  
Фруля
Хранительница традиций
Хранительница традиций

Offline
Зарегистрирован: 09.05.2009
Сообщения: 8715
Имя: Светлана
Город: Калуга
Район: Центр
Спасибо (Вас/Вы): 9/59

Сообщение: #2   СообщениеДобавлено: 25 Ноя 2015 21:57    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Лена , а в фонды вы обращались?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение  
Фруля
Хранительница традиций
Хранительница традиций

Offline
Зарегистрирован: 09.05.2009
Сообщения: 8715
Имя: Светлана
Город: Калуга
Район: Центр
Спасибо (Вас/Вы): 9/59

Сообщение: #3   СообщениеДобавлено: 25 Ноя 2015 22:00    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

И зачем ацикловир и завиракс одновременно? Это же одно и тоже.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение  
Еленка
Незнакомка
Незнакомка

Offline
Зарегистрирован: 25.11.2015
Сообщения: 2
Имя: Елена
Город: Обнинск
Спасибо (Вас/Вы): 0/0

Сообщение: #4   СообщениеДобавлено: 25 Ноя 2015 22:08    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Их нужно менять каждую неделю. Т.к. привыкание идет. Так окулист сказал нам ....Но пока смогли найти завиракс только один раз, говорят его с производства снимают..
А в фондах многих пытались, но там нужны документы с самой больницы. Что нас кладут и нужно оплатить столько то столько то .
Но в самой больнице у нас будет действовать квота на ВМП, а пока мы не долечим глаза, то лечь не можем.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение  
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов Мамы города Калуга -> Нужна помощь! Часовой пояс: GMT + 3
Страница 1 из 1

Похожие темы
Тема Автор Форум Ответов Последнее сообщение
Нет новых сообщений Предметы ухода за малышом Малинка Детские товары 2 08 Фев 2011 18:24 Посмотреть последнее сообщение
Малинка
Нет новых сообщений Цветы для палисадника Masha Цветоводство 47 13 Июн 2013 14:37 Посмотреть последнее сообщение
МУРРРка
Нет новых сообщений Наши любимые цветы.. Zlato4ka Цветоводство 31 13 Фев 2016 17:21 Посмотреть последнее сообщение
Вера24
Нет новых сообщений ОТДАМ САДОВЫЕ ЦВЕТЫ mamulya Цветоводство 17 15 Сен 2013 12:18 Посмотреть последнее сообщение
mamulya
Нет новых сообщений Отдаю, меняю, подарю цветы. Катерина Цветоводство 379 04 Дек 2016 18:13 Посмотреть последнее сообщение
veb



 

Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Форум родителей города Калуга и Калужской области